Sprechstunden-Wegweiser

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Genodermatosen-Sprechstunde für Kinder und Jugendliche

angeborene Hautkrankheiten Spezialsprechstunde

Zeiten

Dienstag: 13.00--16.00 Uhr

Ort

Universitätsklinikum Erlangen
Kinder- und Jugendklinik
Abteilung Molekulare Pädiatrie
Kompetenzzentrum für Ektodermale Dysplasien
Loschgestr. 15
91054 Erlangen

Raum

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Terminvergabe

nur nach Absprache

Kontakt für Terminvergabe

Frau Wohlfart
Telefon: 09131 85-36220
Fax: 09131 85-33013

Hinweis

Spezialsprechstunde für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Hautkrankheiten

Hier werden die diagnostischen Schritte bei Verdacht auf erbliche Hauterkrankungen (Genodermatosen) koordiniert und betroffene Kinder langfristig medizinisch betreut. Diese Krankheiten sind selten, können aber bereits beim Neugeborenen oder im Säuglingsalter zu lebensbedrohlichen Komplikationen führen (z.B. Epidermolysis bullosa, Netherton-Syndrom, hypo- und anhidrotische Formen der Ektodermalen Dysplasie). Rechtzeitige Diagnosestellung, adäquate ärztliche und pflegerische Betreuung des Patienten und sorgfältige Schulung der Eltern sind deshalb besonders wichtig. Die Ambulanz bietet für Eltern und Betroffene von Geburt an (z.T. auch schon pränatal) Beratung und Therapievorschläge für alle auftretenden Probleme. Kinder mit Genodermatosen sind besondere Menschen, die ihr Umfeld prägen, oft sogar als Mittelpunkt einer ganzen Familie. Um dem gerecht zu werden, ist neben Spezialkenntnissen auch ein größerer Zeitaufwand erforderlich. Sprechstundentermine werden deshalb nur nach telefonischer oder schriftlicher Voranmeldung vergeben. Die Betreuung unserer Patienten erfolgt in Zusammenarbeit mit Geburtshelfern, Humangenetikern, Dermatologen, Chirurgen, Anästhesisten, Psychologen, Physiotherapeuten, Sozialarbeitern und Seelsorgern sowie mit Selbsthilfegruppen. Im Zentrum der psychosozialen Begleitung und Intervention steht die Bewältigung von äußerlich erkennbarer Andersartigkeit, aber auch von Schmerzen, körperlicher Beeinträchtigung und teilweise verkürzter Lebenserwartung. Unsere langjährige Erfahrung mit verschiedenen Genodermatosen hat außerdem zu neuen Behandlungsansätzen geführt, deren Entwicklung auf der Zusammenarbeit mit anderen Abteilungen der Kinderklinik, mit der Frauenklinik, der Hautklinik, der Plastisch- und Handchirurgischen Klinik sowie weiteren Einrichtungen des Universitätsklinikums Erlangen basiert. Durch die enge Verknüpfung von grundlagen- und krankheitsorientierter klinischer Forschung bestehen hier sehr gute Voraussetzungen, um neue Erkenntnisse aus der Forschung zeitnah in die Versorgung unserer Patienten einzubringen. Moderne molekulare Diagnostik, innovative Therapieansätze und fachübergreifende Zusammenarbeit bilden dabei die Grundlage für international vernetzte experimentelle Forschung und klinische Studien.

Epidermolysis bullosa

steht für eine Gruppe von seltenen Erbkrankheiten, bei denen die Haut der Patienten schon bei geringster Belastung Blasen bildet oder reißt.  ... mehr

Ektodermale Dysplasie

ist ein Sammelbegriff für Erkrankungen, die auf erbliche Entwicklungsstörungen des äußeren Keimblattes des Embryos (Ektoderm) zurückgeführt werden. Aus dieser äußeren Zellschicht gehen die Haut und ihre Anhangsgebilde (Haare, Nägel, Schweißdrüsen etc.), die Zähne, mehrere Sinnesorgane sowie das zentrale Nervensystem hervor.  ... mehr

Ichthyose

ist ein Sammelbegriff für angeborene Verhornungsstörungen der Haut.

Ärztliche Leitung:

Prof. Dr. med. Holm Schneider

Ärztliche Mitarbeiter:

Dr. med. Johanna Hammersen


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