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Zentrum für Seltene Erkrankungen, Molekulare Neurologie, Uni-Klinikum

Großes Interesse an Huntington-Informationstag in Erlangen

Stammzellbasierte Modellierung der Huntington-Erkrankung und Anwendung eines sensorbasierten Ganganalyse-Systems vorgestellt

Bereits zum dritten Mal veranstaltete das Universitätsklinikum Erlangen gemeinsam mit dem Landesverband Bayern der Deutschen Huntington-Hilfe (dhh) am vergangenen Samstag (07.04.2018) einen Informationstag zur Huntington-Erkrankung für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Mehr als 60 Teilnehmer fanden den Weg ins Uni-Klinikum, um sich über die Arbeit der Patientenorganisation und aktuelle Entwicklungen in der Wissenschaft zu informieren. Zunächst begrüßten Roswitha Moser, Landesvorsitzende der dhh, und PD Dr. Zacharias Kohl, Leiter der Huntington-Ambulanz am Uni-Klinikum Erlangen, die aus ganz Nordbayern angereisten Gäste. Anschließend betonte Prof. Dr. Jürgen Winkler, Leiter der Molekular-Neurologischen Abteilung und Mitglied des Vorstands des neu gegründeten Zentrums für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER), in seinem Grußwort die Bedeutung der Zusammenarbeit von Selbsthilfeorganisationen und universitären Zentren - besonders für seltene Erkrankungen.

Tagesthema war die Bedeutung der Selbsthilfe für die von der Huntington-Erkrankung betroffenen Familien. In einem eindrucksvollen Vortrag spannte Irmingard Walke, Leiterin der Münchner Regionalgruppe der dhh, einen weiten Bogen von den Anfängen der "Hilfe zur Selbsthilfe" bis hin zur internationalen Vernetzung von Patientenorganisationen. Mehrfach betonte sie die Unabhängigkeit jeder einzelnen Regionalgruppe, wobei jede Aktivität und Teilnahme von Interessierten auf freiwilliger Basis erfolge. Dies ist für die mit vielen schwierigen Begleitumständen verknüpfte Huntington-Erkrankung besonders wichtig. Die Referentin betonte auch, wie sehr sich viele Betroffene und Angehörige verstanden und geborgen fühlen in ihrer jeweiligen Gruppe.

Nach einer Kaffeepause folgte im zweiten Teil der Vortrag von PD Dr. Zacharias Kohl, der zunächst ausführlich auf die derzeit am Uni-Klinikum Erlangen durchgeführten klinischen und grundlagenwissenschaflichen Studien einging, insbesondere auf das internationale Patientenregister ENROLL-HD und die neu begonnene Biomarkerstudie HDClarity. Auch die Projekte zur stammzellbasierten Modellierung der Huntington-Erkrankung und die Anwendung eines sensorbasierten Ganganalyse-Systems wurden dargestellt. Im Weiteren erklärte Dr. Kohl anschaulich die ersten Ergebnisse aktueller Studien zur Reduktion des huntingtin-Proteins mithilfe der Gentherapie. Bei beiden Vorträgen wurde lebhaft diskutiert.

Darüber hinaus nutzten viele der Teilnehmer in den Pausen die Möglichkeit des Austausches mit anderen Betroffenen sowie den Vertretern der dhh,  u. a. auch den Leitern der Regionalgruppen Nürnberg und Würzburg. Insgesamt war der dritte Huntington-Informationstag ein großer Erfolg, sodass bereits die Planung für das kommende Jahr in Angriff genommen wurde.

Weitere Informationen:

PD Dr. Zacharias Kohl
Telefon: 09131 85-39324
E-Mail: zacharias.kohlatuk-erlangen.de

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