Kinderpalliativteam

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Bleib, solange du willst

Wenn das Leben eines Kindes durch eine schwere Krankheit begrenzt ist, gibt es für die Eltern keinen Trost. Ihnen bleibt, den Tod als Teil des Lebens anzunehmen. Ihr Kind nach Hause zu holen, seine Schmerzen zu lindern, ihm das Atmen und Einschlafen zu erleichtern. Keine Mutter und kein Vater sollte allein vor dieser Aufgabe stehen. Das Kinderpalliativteam des Uni-Klinikums Erlangen betreut sterbenskranke Kinder und deren Eltern 24 Stunden am Tag, an 365 Tagen im Jahr.

Ein Leben, das viel zu früh endet. Die Lücke, die ein verstorbenes Kind hinterlässt, ist unvorstellbar groß. Die aufgabe des Kinderpalliativteams des Universitätsklinikums Erlangen ist es, mitzufühlen, ohne mitzuleiden. Und die Familie auf das vorzubereiten, was noch kommt. Foto: Uni-Klinikum Erlangen

Dila Su, ein Fuß- und ein Handabdruck in Gips. In einem von zwei goldenen Rahmen, im Flur der Eltern. Seit ihrer Geburt vor 18 Wochen hat das kleine Mädchen Spuren hinterlassen – sichtbare und unsichtbare. Behutsam wiegt Derya S. ihre Tochter im Arm, streichelt ihren Kopf und hält mit einer Hand den Schnuller fest, damit er nicht wieder zu Boden fällt. "Sie kann bleiben, solange sie will", sagt die Mutter und lächelt. "Von mir aus für immer." Doch Dila Su wird gehen – vielleicht schon bald.

"Wann genau es so weit ist, wissen wir nicht. Das entscheidet Dila Su", sagt die Kinderärztin und Palliativmedizinerin Dr. Chara Gravou-Apostolatou. "Schon einige Male haben wir geglaubt, sie verlässt uns. Wir haben die Eltern auf den Abschied im Kreis der Familie vorbereitet, mit ihnen die türkische Beerdigung, die sie sich wünschen, besprochen. Dann kam Dila Su zurück." Das kleine Mädchen hat Trisomie 16, eine Form der Genommutation, bei der das Chromosom 16 in den Körperzellen drei- statt zweifach vorkommt.

Ein häufiges Symptom der Erkrankung sind schwere multiple Herzfehler. An einem solchen leidet auch Dila Su. Sie soll nicht zuviel husten und nicht zu lange weinen, weil das das kleine Herz zu sehr anstrengt. Zur Linderung der Schmerzen bekommt Dila Su Morphin, zusätzlich das Schlafmittel Chloralhydrat. Beide Mittel verabreicht ihr die Mutter, die jeden Tag bei ihrer Tochter zu Hause bleibt. Bei Fragen zur Dosierung der Medikamente und zu ungewöhnlichen Symptomen der Kleinen kann sich Derya S. 24 Stunden täglich an das Kinderpalliativteam der Kinderund Jugendklinik (Direktor: Prof. Dr. Dr. h. c. Wolfgang Rascher) des Uni-Klinikums Erlangen wenden, das von Chara Gravou-Apostolatou geleitet wird.

 
 
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