digiDEM Bayern ist größtes Demenzregister Deutschlands

25.07.2023

Zahl der bayerischen Studienteilnehmenden bei digiDEM Bayern erreicht Rekordstand von 1.500

Mit 1.500 Studienteilnehmenden aus ganz Bayern erreicht das Digitale Demenzregister Bayern (digiDEM Bayern) einen Rekordstand. Damit ist digiDEM Bayern das größte Demenzregister in Deutschland und gehört im Bereich Demenzforschung zu den umfangreichsten Projekten zur Erfassung von Langzeitdaten in der Europäischen Union. In dem vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege geförderten Forschungsvorhaben der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU), des Uniklinikums Erlangen und des Innovationsclusters Medical Valley Europäische Metropolregion Nürnberg erheben die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler in allen sieben Regierungsbezirken Bayerns Daten zur Versorgung und Behandlung von Menschen mit Demenz sowie ihren pflegenden An- und Zugehörigen.

Das Ziel des digiDEM-Bayern-Forschungsprojektes ist es, mithilfe der gewonnenen Erkenntnisse die Lebensbedingungen der Betroffenen zu verbessern und ihnen digitale Unterstützungsangebote bereitzustellen. Die Bayerinnen und Bayern selbst tragen wesentlich zu den Forschungsergebnissen bei, indem sie etwa an den Demenz-Screeningtagen in ländlichen Regionen teilnehmen. Diese führt digiDEM Bayern in ganz Bayern durch. „Wir erleben bei den Demenz-Screeningtagen einen großen Zuspruch. Auf diese Weise konnten wir die Anzahl der Studienteilnehmenden erheblich steigern“, sagt der Neurologe und digiDEM-Bayern-Projektleiter Prof. Dr. Peter Kolominsky-Rabas. „Insbesondere freut uns, dass wir viele Menschen in der sehr frühen Phase der Demenz in unser Register aufnehmen können. Das gibt uns die Möglichkeit, den gesamten Krankheitsverlauf von Beginn an zu begleiten.“

Freiwillige „Datenspende“ der Bürgerinnen und Bürger

Viele Menschen wissen nicht, dass sie an Demenz erkrankt sind. Bei den regionalen Demenz-Screeningtagen können Interessierte direkt vor Ort ihre Gedächtnisleistung überprüfen lassen – kostenfrei und mithilfe eines wissenschaftlichen Kurztests. Zeigen sich bei der Früherkennung Hinweise auf kognitive Beeinträchtigungen, haben Betroffene und ihre pflegenden An- und Zugehörigen später die Möglichkeit, den Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern freiwillig und anonymisiert im Sinne einer „Datenspende“ ihre Gesundheitsdaten zur Verfügung zu stellen.

Erfolgreich Neuland betreten

Bayerns Gesundheits- und Pflegeminister Klaus Holetschek würdigte das wissenschaftliche Engagement von digiDEM Bayern: „Mit den regionalen Demenz-Screeningtagen hat digiDEM Bayern erfolgreich Neuland betreten. Mithilfe der erfassten Daten stellt digiDEM Bayern den Aufbau eines digitalen Demenzregisters für Bayern sicher, um den Langzeitverlauf der Erkrankung besser zu verstehen.“

Größtes Demenzregister in Deutschland

Mit 1.500 Studienteilnehmenden aus ganz Bayern erreicht das Digitale Demenzregister Bayern nun einen Rekordstand. Was dies für die Demenzforschung bedeutet, erläutert Prof. Kolominsky-Rabas: „digiDEM Bayern ist das größte Demenzregister in Deutschland und gehört im Bereich der Demenzforschung zugleich zu einem der umfangreichsten Projekte zur Erfassung von Langzeitdaten in der Europäischen Union.“ Er unterstreicht: „Unser digiDEM-Bayern-Register kann auch einen erheblichen Beitrag zur Patientinnen- und Patientensicherheit der Menschen mit Demenz in Bayern leisten. Als Langzeitregister wird es uns zukünftig möglich sein, die bedenklichen Nebenwirkungen der aktuell neu entwickelten Alzheimer-Medikamente langfristig zu erfassen und unabhängig zu bewerten.“ Unbeeinflusst von den Interessen der Pharmaindustrie und von ärztlichen Lobbygruppen schafft digiDEM Bayern so Transparenz im Sinne der Bürgerinnen und Bürger.

Wie Prof. Kolominsky-Rabas betont, ist die enorme Anzahl an Studienteilnehmenden auch auf den engagierten Einsatz der digiDEM-Bayern-Forschungspartnerinnen und -partner und regionalen Projektassistenzen zurückzuführen. „Die Forschungspartnerinnen und -partner und Projektassistenzen führen in allen sieben Regierungsbezirken die Befragungen durch. Ihnen gilt unser herzlicher Dank. Sie vermehren das Wissen über Demenz in ihrer eigenen Region und sensibilisieren für das wichtige Thema Demenz-Früherkennung.“

Intensiver Ausbau der digitalen Angebote

Des Weiteren entwickelt digiDEM Bayern digitale Angebote für Menschen mit kognitiven Einschränkungen oder Demenz sowie pflegende An- und Zugehörige und ehrenamtliche Helfende. „digiDEM Bayern ist Teil der Bayerischen Demenzstrategie und bildet die Versorgungssituation der Betroffenen in ganz Bayern ab. Die digitalen Angebote sind für die Verbesserung ihrer Lebensqualität von entscheidender Bedeutung. Zudem profitieren auch pflegende An- und Zugehörige sowie ehrenamtliche Helfende von diesen Angeboten“, sagt Gesundheits- und Pflegeminister Klaus Holetschek.

Der jüngste Neuzugang ist der Online-Fragebogen digiDEM Bayern DEMAND®. Innerhalb von nur 15 Minuten lassen sich die individuellen Bedarfe an speziellen Unterstützungsleistungen von Menschen mit Demenz und ihren pflegenden An- und Zugehörigen erfassen. Wer die Fragen online beantwortet, erhält zwei wichtige Ergebnisse zur weiterführenden Orientierung: eine individuelle Auswertung der eigenen Versorgungsbedarfe und eine individuelle, maßgeschneiderte Übersicht über hilfreiche Unterstützungsangebote.

Zum Online-Fragebogen digiDEM Bayern DEMAND ®:

https://digidem-bayern.de/digitales-angebot-demand/

Über digiDEM Bayern

digiDEM Bayern baut ein digitales Demenzregister für Bayern auf, um den Langzeitverlauf der Erkrankung besser zu verstehen und die Versorgungssituation von Menschen mit Demenz und deren An- und Zugehörigen in ganz Bayern zu verbessern. Dafür werden Menschen mit leichten kognitiven Beeinträchtigungen oder Demenz und ihre pflegenden An- und Zugehörigen zu ihrer Situation systematisch befragt.

Darüber hinaus entwickelt digiDEM Bayern digitale Angebote für Menschen mit kognitiven Einschränkungen und Demenz sowie für pflegende An- und Zugehörige und ehrenamtliche Helferinnen und Helfer. So gibt es zum Beispiel die Angehörigenampel, einen kostenlosen, anonymen Selbsttest, der pflegenden An- und Zugehörigen mittels gezielter Fragen den Grad ihrer persönlichen Belastung anzeigt und ihnen damit einen Anstoß zur Veränderung der Lebenssituation gibt. Zu den weiteren digitalen Angeboten gehören u. a. ein Hörtest, ein Wissenstest Demenz, ein Online-Fragebogen, mit dem nahestehende Personen von Betroffenen deren kognitiven Abbau einschätzen können, der Online-Fragebogen digiDEM Bayern DEMAND ® sowie Live-Webinare inklusive Mediathek und der Science-Watch-Newsletter.

digiDEM Bayern ist ein interdisziplinäres Forschungsprojekt der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, des Uniklinikums Erlangen und des Innovationsclusters Medical Valley Europäische Metropolregion Nürnberg. Gefördert wird das Projekt vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege im Rahmen des Masterplans „BAYERN DIGITAL II“.

Quelle: uni | mediendienst aktuell Nr. 102/2023