Abwägung zwischen Schutz und Nähe
Betreuung von Schwerkranken und Sterbenden in einer Pandemie: Forschungsverbund präsentiert Ergebnisse und Handlungsempfehlungen
Die Corona-Pandemie hat in vielen Bereichen zu räumlicher Distanz geführt und menschliche Nähe eingeschränkt. Vor allem in der Begleitung von schwer kranken und sterbenden Menschen haben die Betroffenen selbst und ihre Angehörigen dies als sehr schmerzvoll und häufig traumatisierend erlebt. Das bestätigen umfassende Studien des Forschungsverbunds Palliativversorgung in Pandemiezeiten (PallPan), in dem auch Expertinnen und Experten der Palliativmedizinischen Abteilung (Leiter: Prof. Dr. Christoph Ostgathe) des Universitätsklinikums Erlangen mitgearbeitet haben. Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus ganz Deutschland stellten nun die nationale Strategie für die Betreuung von schwer kranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen in Pandemiezeiten vor. Herzstück bilden 33 konkrete Handlungsempfehlungen, wie beim Auftreten künftiger Pandemien insbesondere am Lebensende Nähe ermöglicht werden kann.
Das Erlanger Team übernahm den Aspekt Krisenstab. „Gemeinsam mit Kolleginnen und Kollegen aus Rostock haben wir die Arbeit von Krisenstäben auf unterschiedlichen Ebenen analysiert – mit besonderem Fokus auf die Bedürfnisse schwer kranker und sterbender Menschen“, erläutert Prof. Ostgathe. 43 dieser Gremien auf Bundes-, Landes- und Kommunalebene sowie in lokalen Gesundheitseinrichtungen wurden exemplarisch ausgewählt und auf ihre Zusammensetzung, Organisation, Befugnisse und Weisungen hin untersucht. Dafür führten die Forscherinnen und Forscher in erster Linie leitfadengestützte Interviews, sichteten aber auch Unterlagen. „Die Bedürfnisse von Menschen am Lebensende wurden immerhin in 20 Krisenstäben berücksichtigt“, zählt Dr. Dr. Maria Heckel, Leiterin des Forschungsteams der Palliativmedizin des Uni-Klinikums Erlangen, auf. „In neun Krisenstäben haben die Mitglieder zwar darüber diskutiert, aber keine Maßnahmen beschlossen. 14 der Gremien wiederum beschäftigten sich leider gar nicht mit diesem Themenkomplex.“ Obwohl sich die 43 ausgewählten Krisenstäbe bezüglich ihrer Befugnisse und Geltungsbereiche (stark) voneinander unterschieden, hatten sie eine Gemeinsamkeit: „Mangels verantwortlicher Ansprechpersonen für Hospiz- und Palliativbedarfe wurde die Berücksichtigung schwer kranker und sterbender Menschen sowie deren Angehöriger im Pandemiemanagement erschwert“, so Prof. Ostgathe. „Unsere dringende Empfehlung lautet, bei der Zusammensetzung von Krisenstäben in künftigen Pandemiefällen darauf zu achten, entsprechende Spezialistinnen und Spezialisten bewusst als feste oder zumindest beratende Mitglieder in diese Gremien aufzunehmen.“
Über PallPan
Der Forschungsverbund PallPan des nationalen Forschungsnetzwerks der Universitätsmedizin zu COVID-19 – Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) – besteht aus palliativmedizinischen Einrichtungen von 13 Universitätsklinika und widmet sich den Erfahrungen, Belastungen und Herausforderungen in der Begleitung schwer kranker und sterbender Menschen in der aktuellen Pandemie. In 16 Studien wurden innerhalb von neun Monaten über 1.700 Betroffene, Versorgende und Verantwortliche im Gesundheitssystem und in der Politik nach ihren Erfahrungen gefragt und deren Aussagen systematisch untersucht und ausgewertet. Auf Basis dieser Ergebnisse und mithilfe von 120 Expertinnen und Experten aus den unterschiedlichen Bereichen von Gesundheitswesen, Verwaltung und Politik wurde dann die nationale Strategie für die Betreuung von schwer kranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen in Pandemiezeiten entwickelt und konsentiert.
33 Handlungsempfehlungen
Kernstück der Strategie sind 33 konkrete Handlungsempfehlungen, die sich in drei Abschnitte gliedern: (1) Patienteninnen und Patienten sowie deren Angehörige unterstützen, (2) Mitarbeitende unterstützen und (3) Strukturen und Angebote der Palliativversorgung unterstützen und aufrechterhalten.
Patientinnen und Patienten sowie ihre Angehörigen wünschen sich nach den Befragungsergebnissen vor allem eines für die Zukunft: Nähe am Lebensende auch in einer Pandemie zu ermöglichen. Hierfür braucht es abgewogene Besuchsregelungen für Einrichtungen wie Krankenhäuser und Pflegeeinrichtungen, aber auch einen rechtlichen Rahmen, den die Politik schaffen muss. Einzelfallentscheidungen und klar definierte Ausnahmeregelungen haben sich als eine praktikable und hilfreiche Strategie bewährt und sollten überall genutzt werden.
Mitarbeitende in der Versorgung brauchen vor allem ausreichend Schutz vor Infektionen, aber eben auch grundlegende palliativmedizinische Kenntnisse und psychosoziale Unterstützung in herausfordernden Situationen, z. B. auf der Intensivstation oder in Pflegeheimen. „Auch in Pandemiezeiten stehen schwer kranken und sterbenden Menschen eine gute Symptombehandlung und würdevolle Begleitung im Einklang mit dem Patientenwillen zu. Das gilt für Infizierte wie für Nicht-Infizierte. Hier brauchen die Versorgenden in der erhöhten Belastung einer Pandemie mehr Unterstützung,“ betont Prof. Dr. Steffen Simon vom Uni-Klinikum Köln und einer der beiden Koordinatoren des PallPan-Verbunds.
Vonseiten der Politik sowie der Kliniken und Pflegeeinrichtungen muss darauf geachtet werden, dass die Palliativversorgungsstrukturen auch und gerade in einer Pandemiesituation aufrechterhalten bleiben. „Palliativstationen dürfen in einer Pandemie nicht geschlossen werden, vielmehr sollten die ambulanten und stationären palliativmedizinischen Dienste für die notwendige Versorgung von schwer kranken und sterbenden Patientinnen und Patienten arbeitsfähig bleiben und gegebenenfalls angepasst oder sogar erweitert werden, zum Beispiel für Infizierte, die nicht mehr geheilt werden können,“ appelliert Prof. Dr. Claudia Bausewein vom LMU Klinikum München, ebenfalls Koordinatorin des PallPan-Verbunds und Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e. V.
Zukunftspläne: Informationsplattform und Trauerangebote
Nach Veröffentlichung der Handlungsempfehlungen Ende Juni plant der PallPan-Verbund schon weitere Vorhaben: den Aufbau einer webbasierten Informationsplattform, die Entwicklung von Unterstützungsmaterialien für trauernde Angehörige sowie Mitarbeitende in Pflegeeinrichtungen und Krankenhäusern, die Integration von PallPan in eine „Nationale Pandemic Preparedness“ für das deutsche Gesundheitswesen sowie die stetige Weiterentwicklung der Handlungsempfehlungen.
PallPan wird als Teil von NUM vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Dem Forschungsverbund gehören die palliativmedizinischen Einrichtungen der Universitätsklinika an den Standorten Aachen, Bonn, Düsseldorf, Erlangen, Freiburg, Göttingen, Hamburg, Hannover, Jena, Köln, München, Rostock und Würzburg an.
Nationale Strategie für die Betreuung von schwer kranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen in Pandemiezeiten: https://doi.org/10.5281/zenodo.5012504
Weitere Informationen:
Prof. Dr. Christoph Ostgathe
Telefon: 09131 85-34064
E-Mail: christoph.ostgathe(at)uk-erlangen.de
