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Die Stimmen der Betroffenen

Die Stimmen der Betroffenen

Vier neue Mitglieder im Vorstand des CCC Erlangen-EMN vertreten die Interessen der Patientinnen und Patienten

Aktiv an Entscheidungen mitwirken und Forschung mitgestalten – das können Patientinnen und Patienten am Comprehensive Cancer Center Erlangen-EMN des Uniklinikums Erlangen. „Diese neue Interessensvertretung war uns schon seit Langem ein großes Anliegen“, betont Prof. Dr. Matthias W. Beckmann, Direktor des CCC Erlangen-EMN. „Deswegen haben wir sie fest in unserem Vorstand verankert.“ Seit Anfang 2023 sind die vier stimmberechtigten Positionen mit drei Patientenvertreterinnen und einem Patientenvertreter besetzt. Die vier neuen Vorstandsmitglieder sind oder waren selbst von einer Krebserkrankung betroffen und kennen die Klinikstrukturen aus dem Blickwinkel der Patientinnen und Patienten. Zwei von ihnen sind darüber hinaus in Selbsthilfegruppen aktiv.

Durch die vier neuen Vorstandsmitglieder sollen die Interessen von Patientinnen und Patienten aktiv in die Arbeit des CCC Erlangen-EMN einbezogen und patientenzentrierte Krebsversorgung und -forschung gefördert werden. „Die Interessen und Erfahrungen der Patientinnen und Patienten unseres Uniklinikums müssen gehört und vor allem auch berücksichtigt werden. Unsere Patientenvertreterinnen und -vertreter sind vollwertige Vorstandsmitglieder und ihre Stimme wird jeweils genauso gewertet wie die eines Klinikdirektors“, erklärt Prof. Beckmann. „Die persönlichen Erfahrungen, die die Patientinnen und Patienten machen und gemacht haben, sind besonders wertvoll für die Weiterentwicklung von Krankenversorgung und Forschung. Unsere Patientenvertreterinnen und -vertreter wissen, wo der größte Handlungsbedarf besteht und können dadurch gezielt neue Denkanstöße geben.“

Erste Aufgaben und fachliche Vorbereitung

Zu den ersten Aufgaben der Erlanger Patientenvertreterinnen und -vertreter gehört beispielsweise die Mitarbeit bei der Programmgestaltung für den gemeinsamen Patiententag des CCC Erlangen-EMN und des Deutschen Zentrums Immuntherapie des Uniklinikums Erlangen, der am Samstag, 28.Oktober 2023, stattfinden wird. Außerdem nehmen sie an den monatlichen Vorstandssitzungen des CCC Erlangen-EMN teil. Für die meisten Themen, die hier besprochen werden, sind medizinische Fachkenntnisse erforderlich. Um sich darauf gut vorzubereiten, können die Patientenvertreterinnen und -vertreter auch Seminare der PEAK Patienten-Experten-Akademie Für Tumorerkrankungen besuchen.

Patientenvertreterin: Begleiterin auf steinigem Weg

Immer häufiger engagieren sich Patientenvertreterinnen und -vertreter in den onkologischen Spitzenzentren; mittlerweile ist ihre Beteiligung eine Voraussetzung für die Beantragung von Fördermitteln. Dementsprechend werden immer wieder engagierte Personen gesucht, die sich gern in die Krebsforschung einbringen möchten. Interessierte aus Erlangen und Umgebung können sich an die Geschäftsstelle des CCC Erlangen-EMN wenden. „Als Mitglied im Leitungsteam des Gesprächskreises Nürnberg des BRCA-Netzwerkes habe ich gemerkt, wie wertvoll die Unterstützung Hilfe suchender Personen ist“, erläutert Birgitta Wacker-Heinlein, warum sie beschlossen hat, sich als Patientenvertreterin zu engagieren. „Ich habe die Hoffnung, dass ich als Patientenvertreterin auch an dieser Stelle den oft sehr steinigen Weg erkrankter Menschen durch Hilfe und Unterstützung etwas begehbarer machen kann.“

Über das CCC Erlangen-EMN

Das Comprehensive Cancer Center Erlangen-EMN des Uniklinikums Erlangen ist Mitglied des von der Stiftung Deutsche Krebshilfe geförderten Netzwerks der Onkologischen Spitzenzentren. Es vereint Krankenversorgung, Forschung und Lehre auf höchstem Niveau. Dabei versteht es sich als gemeinsam getragene interdisziplinäre Plattform der beteiligten Kliniken, selbstständigen Abteilungen und Institute. Das CCC Erlangen-EMN ist eine gemeinsame Struktur der Medizinischen Fakultät der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg und des Uniklinikums Erlangen, der Sozialstiftung Bamberg, der Klinikum Bayreuth GmbH, des Klinikums St. Marien Amberg, des Klinikums Fürth, des Klinikums Nürnberg und des Sana Klinikums Hof. Alle sieben Standorte des CCC Erlangen-EMN verfügen jeweils über ein Onkologisches Zentrum, das nach den Kriterien der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. zertifiziert ist.

Weitere Informationen:

Geschäftsstelle des CCC Erlangen-EMN
09131 85-47049
ccc-direktion(at)uk-erlangen.de