Eindrücke zum ersten Online-Bürgerforum „Schwerkranke begleiten“
„Palliative Care ist eine menschliche Geschichte“
Am 23. April 2021 fand das Bürgerforum der Arbeitsgruppe (AG) Palliativmedizin im Netzwerk der Onkologischen Spitzenzentren (Comprehensive Cancer Center, CCC) erstmals digital in Form eines Webinars statt, bei dem Teilnehmende Fragen und Diskussionsbeiträge im Chat einbringen konnten. Unter dem Titel „Schwerkranke begleiten“ wurden die Menschen in den Mittelpunkt gestellt, die in unserer Gemeinschaft schwerkranke Menschen ehrenamtlich oder in der Familie begleiten, versorgen und pflegen.
Prof. Dr. Christoph Ostgathe, Leiter der Palliativmedizinischen Abteilung am Uni-Klinikum Erlangen und Sprecher der AG Palliativmedizin im Netzwerk der CCCs, begrüßte zunächst alle 73 Patientinnen und Patienten, Angehörige und beruflich sowie ehrenamtlich interessierte Personen, die sich online zuschalteten. Dabei gab er einen Rückblick zur Zusammenarbeit im Netzwerk der CCCs, um die Versorgung und das Sterben von Schwerstkranken mit einer onkologischen Erkrankung mittels Best Practice Empfehlungen und Behandlungsleitpfaden stetig auf einen hohen Standard zu setzen.
Das Bürgerforum setzte fort mit einem inspirierenden Beitrag von Prof. Dr. med. Steffen Eychmüller („Das Lebensende als Gemeinschaftsaufgabe – compassionate cities“). Als leitender Arzt im Palliativzentrum des Universitätsspitals Bern legte er am Beispiel Bern die Bedeutsamkeit und Möglichkeiten einer Stadt oder Gemeinde dar, Menschen am Lebensende zu einer Angelegenheit aller Bürgerinnen und Bürger zu machen. Privates bürgerschaftliches Engagement, Gesundheitseinrichtungen, Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber, Kirche und Religionsgemeinschaften, Schulen, Kultureinrichtungen, privatwirtschaftliche Unternehmen und weitere Institutionen und Organisationen arbeiten zusammen, um Sterben, Tod und Trauer gemeinsam zu thematisieren und betroffene Menschen zu unterstützen. Palliativversorgung liegt somit nicht allein in den Händen von Gesundheitspersonal, sondern in den Händen einer ganzen Gemeinschaft.
Diplom-Soziologin Anneke Ullrich vom Uni-Klinikum Hamburg-Eppendorf bezog sich in ihrem anschaulichen Vortrag („Welche Herausforderungen gibt es für Angehörige und ihre Berufstätigkeit?“) auf die Arbeitswelt als identitätsstiftende Zuflucht oder als Teil des Belastungserlebens für Angehörige, die Schwerkranke begleiten. Dabei verdeutlichte sie anhand von Beispielen ihrer Versorgungspraxis und Forschungsarbeit die verschiedenen Rollen, die pflegende und versorgende Angehörige einnehmen (Arbeitnehmerin oder Arbeitsnehmer, Kollegin oder Kollege, Elternteil, Vereinsmitglied, etc.). Diese Rollen sind im Verlauf der Begleitung und Versorgung des schwerkranken Familienmitglieds dynamisch. Die Referentin empfahl, Rollen und Rollenwandel im privaten, beruflichen und versorgenden Kontext zu beobachten und anzusprechen und teilte weiterführende Informationen. Die Diskussion zeigte auch die Rolle der Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber und dem Kollegium auf als „mitfühlende Firma“ zu agieren. Denn der Grat zwischen Mitgefühl und (wirtschaftlichen) Druck erscheint bisher schmal.
Großer Dank geht an die Deutsche Krebshilfe, welche die Veranstaltung fördert und an die Koordinationsstelle Palliativmedizin im CCC-Netzwerk für die Organisation zur Durchführung der Veranstaltung.
Die Vorträge können auf Nachfrage unter ccc-koordination.pm(at)uk-erlangen.de zur Verfügung gestellt werden.
Text: Julia Berendt und Maria Heckel mit freundlicher Unterstützung der Bürgerinnen und Bürger des Forschungsbeirats der Palliativmedizinischen Abteilung des Uni-Klinikums Erlangen
