Zum Hauptinhalt springenSkip to page footer

Endlich wieder Kind sein

Endlich wieder Kind sein

Mit drei Jahren erkrankte Felix an schwerer aplastischer Anämie – nur dank zahlreicher Bluttransfusionen und einer Knochenmarktransplantation ist er heute noch am Leben

Als Felix im Herbst 2024 die Diagnose schwere aplastische Anämie (SAA) erhielt, war für ihn und seine Familie auf einmal nichts mehr wie zuvor: Das Knochenmark des damals Dreijährigen stellte infolge einer Autoimmunreaktion plötzlich seine Arbeit ein und bildete keine lebensnotwendigen Blutbestandteile mehr. Schon bald stand für die behandelnden Ärztinnen und Ärzte in der Kinderonkologie (Leiter: Prof. Dr. Markus Metzler) der Kinder- und Jugendklinik (Direktor: Prof. Dr. Joachim Wölfle) des Uniklinikums Erlangen fest: Felix benötigt eine Knochenmarktransplantation (KMT). Bis zur Identifikation einer passenden Spenderin oder eines passenden Spenders war der Junge aus Bubenreuth monatelang auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen; doch immer wieder drohten Engpässe in der Blutversorgung. Heute – mehr als ein Jahr nach der Diagnosestellung und rund acht Monate nach der erfolgreichen Transplantation – hat Felix wieder völlig normale Blutbildwerte ohne Transfusionsbedarf. Die Familie möchte nun noch mehr Menschen dazu ermutigen, Blut zu spenden und sich in eine Knochenmark- bzw. Stammzellspenderdatei aufnehmen zu lassen. „Die Blut- und Knochenmarkspenden haben unserem Sohn das Leben gerettet“, sagt Ellen K., Felix' Mutter, und fügt hinzu: „Ohne diese Unterstützung wäre Felix heute nicht mehr hier. Jede Spende zählt.“

Alles begann damit, dass Felix im Herbst 2024 deutlich öfter blaue Flecken hatte als zuvor – bei einem Dreijährigen, der gerne draußen spielt, eigentlich nichts Ungewöhnliches. Als jedoch kleine Einblutungen in der Haut hinzukamen, suchte die Familie aus Bubenreuth einen Kinderarzt auf. Dieser überwies sie sofort ans Uniklinikum Erlangen, wo schließlich die Diagnose folgte. „Bei der erworbenen SAA handelt es sich um eine äußerst seltene Erkrankung des Knochenmarks“, erklärt Dr. Nora Naumann-Bartsch, Oberärztin der Hämatologie und Onkologie in der Kinderklinik des Uniklinikums Erlangen. „Wir gehen davon aus, dass sie bei Felix durch eine vorangegangene Infektion ausgelöst wurde. Sein Immunsystem reagierte übermäßig und bekämpfte nicht nur den Krankheitserreger, sondern richtete sich auch gegen die blutbildenden Stammzellen des Knochenmarks.“ 

Ohne Blut kein Leben

Da Felix’ Körper nicht mehr ausreichend Blutzellen produzierte, war der Junge von da an auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen: Mindestens einmal pro Woche erhielt er Thrombozyten (Blutplättchen), etwa alle drei Wochen Erythrozyten (rote Blutkörperchen). Zweimal wöchentlich stand eine Blutbildkontrolle an; jedes Mal Hoffen und Bangen, dass die Blutwerte in Ordnung und dass noch passende Blutreserven vorhanden sind. „Felix hat die seltene Blutgruppe B. Die ist leider nicht immer verfügbar. Die Ärztinnen und Ärzte mussten teils auf andere kompatible Blutprodukte zurückgreifen“, berichtet Ellen K. Die Angst, dass Felix aufgrund eines Engpasses in der Blutversorgung die nötige Hilfe nicht rechtzeitig erhalten würde, wurde zum ständigen Begleiter der Familie. Hinzu kam, dass der Mangel an Leukozyten (weiße Blutkörperchen) eine erhebliche Immunschwäche bei dem Dreijährigen verursachte. Trotz aller Versuche, das Infektionsrisiko zu senken, entwickelte Felix immer wieder Fieber und musste stationär aufgenommen werden. „Es gab Wochen, in denen wir öfter auf der Station waren als zu Hause“, berichtet die 36-jährige Mutter, die stets an der Seite ihres Sohnes war.     

Letzte Chance: Knochenmarktransplantation 

„In der Hoffnung, die Autoimmunreaktion des Körpers abzuschwächen, wurde Felix zu Beginn mit Immunsuppressiva behandelt“, erklärt Dr. Naumann-Bartsch. „Als die Therapie dann aber nicht anschlug, war eine KMT die einzige Heilungschance.“ Bei dieser medizinischen Maßnahme werden gesunde Stammzellen aus dem Knochenmark einer Spenderin oder eines Spenders übertragen, sodass der Körper der oder des Erkrankten wieder eigenes Blut bilden kann. Die Spende erfolgt entweder operativ durch eine Knochenmarkentnahme oder durch die Entnahme von Stammzellen aus dem Blut. Bei Letzterer wird über mehrere Tage ein Medikament unter die Haut verabreicht, das Stammzellen aus dem Knochenmark in den Blutkreislauf freisetzt, sodass sie anschließend aus dem Blut abgesammelt werden können Damit war Felix’ Familie einmal mehr – wie schon bei den Bluttransfusionen – auf die Hilfsbereitschaft fremder Menschen angewiesen.

It’s a match! 

Die Familie hatte Glück: Im Frühjahr 2025 wurde in einer weltweiten Suche über Knochenmarkspenderdateien eine Person gefunden, deren Gewebemerkmale zu denen von Felix passten. Dann ging auf einmal alles ganz schnell: Etwa eine Woche vor dem geplanten Termin erhielt der Junge eine intensive Chemotherapie. Diese war erforderlich, um das erkrankte Immunsystem und die eigenen verbliebenen Stammzellen zu zerstören, Platz für die Spenderstammzellen zu schaffen und eine Abstoßung zu verhindern. Die eigentliche Transplantation erfolgte schließlich ähnlich einer Bluttransfusion. „Eine KMT ist eine sehr intensive medizinische Maßnahme, die ein speziell geschultes, interdisziplinäres Behandlungsteam erfordert“, erläutert Dr. Naumann-Bartsch. „Bis die Spenderstammzellen vom Körper angenommen werden und im Knochenmark ihre Arbeit ausreichend aufnehmen, vergehen meist vier bis sechs Wochen. In der Zwischenzeit sind die Patientinnen und Patienten äußerst anfällig für Infektionen, weshalb eine Isolation notwendig ist. Auch eine Abstoßungsreaktion des Körpers ist in dieser Phase nicht auszuschließen.“ 

Endlich zu Hause

Auch bei Felix traten nach der Transplantation zwischenzeitlich Komplikationen wie Fieber auf. Doch das ärztliche Team der Erlanger Kinderonkologie brachte die Situationen mithilfe von Medikamenten immer wieder unter Kontrolle. Nach etwa fünf Wochen, die Felix mit seiner Mutter in einem Isolationszimmer verbrachte, war es schließlich soweit: Die Blutbildkontrollen zeigten, dass sein Knochenmark endlich wieder ausreichend viele eigene Blutbestandteile produzierte – der Junge durfte nach Hause. „Felix hat sofort Gas gegeben, ist rumgeflitzt und hat mit seinen Brüdern getobt. Danach hatte er erst mal zwei Tage lang Muskelkater“, erinnert sich Ellen K. und lacht. Nach der Entlassung folgten engmaschige Kontrolltermine in der onkologischen Tagesklinik. 

Normalität in Sicht

Heute, acht Monate nach der KMT, kehrt langsam wieder Normalität in das Leben der Bubenreuther Familie ein. Zeitnah soll der Hickman-Katheter entfernt werden, also der dauerhafte intravenöse Zugang, über den Felix im vergangenen Jahr rund 50 Blutprodukttransfusionen und Medikamente erhalten hat. Danach können die Abstände zwischen den Kontrollterminen noch weiter vergrößert werden, bis die Nachsorge schließlich nur noch einmal pro Jahr notwendig sein wird. Im Frühjahr 2026 darf Felix voraussichtlich wieder zurück in den Waldkindergarten – und endlich das machen, was er am liebsten tut: mit Gleichaltrigen spielen und draußen herumtoben. 

Eine Bitte an alle

„Das vergangene Jahr war für Felix, seine zwei Brüder sowie meinen Mann und mich äußerst anstrengend. Die Erkrankung allein war schwer genug. Doch die ständige Sorge, ob ausreichend Blutkonserven vorhanden sind oder ob eine passende Knochenmarkspende gefunden wird, machte die Situation beinahe unerträglich“, sagt Ellen K. „Deshalb möchte ich alle ermutigen, die gesundheitlich dazu in der Lage sind, Blutbestandteile zu spenden und sich in eine Stammzell- bzw. Knochenmarkspenderdatei aufnehmen zu lassen. Der Aufwand ist gering, aber die Hilfe für die Betroffenen unermesslich.“

Weitere Informationen: 

Dr. Nora Naumann-Bartsch
09131 85-36076
nora.naumann(at)uk-erlangen.de