Das Ziel: einfach wieder Kind sein

Ellen K. streicht zärtlich über die blonden Haare ihres Sohnes. Sein Kopf liegt in ihrem Schoß, sein kleiner Körper eng an seine Mama gekuschelt. Der Dreijährige ist ganz versunken in ein Spiel auf dem Tablet – ab und zu erklingt ein fröhliches „Juhu!“. Noch vor wenigen Monaten spielte Felix unbeschwert im Waldkindergarten, sammelte Stöcke, stapfte durch Laub, buddelte in der Erde. Heute ist seine Welt geschrumpft: auf ein Patientenzimmer in der Erlanger Kinderklinik und die virtuelle Umgebung auf dem Bildschirm.

Eine Diagnose, die alles veränderte

Im Herbst vergangenen Jahres erhielt Felix eine Diagnose, die sein Leben erschütterte: schwere aplastische Anämie (SAA). Sein Knochenmark stellte plötzlich die Arbeit ein. Felix’ Körper kann seitdem keine Blutbestandteile mehr bilden – weder rote Blutkörperchen noch Blutplättchen oder weiße Blutkörperchen. „Felix war immer kerngesund. Doch im Oktober hatte er plötzlich ständig blaue Flecken. Ich habe mir zunächst nichts dabei gedacht – bei einem Dreijährigen, der gerne draußen spielt, ist das ja nichts Ungewöhnliches“, erinnert sich Ellen K. Als sie dann aber auch noch kleine Einblutungen in der Haut ihres Sohnes entdeckte, vereinbarte sie einen Termin beim Kinderarzt. „Er hat uns sofort an die Kinderklinik in Erlangen überwiesen. Da wusste ich, dass etwas nicht stimmen konnte.“

„Bei der erworbenen SAA handelt es sich um eine äußerst seltene Erkrankung des Knochenmarks. Sie lässt sich meist auf eine Autoimmunreaktion des Körpers gegen die blutbildenden Stammzellen zurückführen“, erklärt Dr. Nora Naumann-Bartsch, Oberärztin der Hämatologie und Onkologie in der Kinder- und Jugendklinik des Uniklinikums Erlangen. „Wir gehen davon aus, dass die Erkrankung bei Felix durch eine vorangegangene Infektion ausgelöst wurde. Sein Immunsystem bekämpfte dabei nicht nur den Krankheitserreger – sondern richtete sich auch gegen die eigenen blutbildenden Stammzellen.“

Zwischen Isolation und Transfusion

Die plötzliche Erkrankung stellte das Leben der fünfköpfigen Familie aus Bubenreuth komplett auf den Kopf. Seit über fünf Monaten erhält Felix in der onkologischen Tagesklinik nun schon regelmäßig lebenswichtige Bluttransfusionen: mindestens einmal pro Woche Thrombozyten, etwa alle drei Wochen Erythrozyten. Zweimal wöchentlich steht eine Blutbildkontrolle an: jedes Mal Hoffen und Bangen, dass die Blutwerte noch in Ordnung sind. Hinzu kommt: Aufgrund des Mangels an weißen Blutkörperchen ist Felix’ Immunsystem deutlich geschwächt. Viren, Bakterien und andere Keime, die sein Körper noch vor wenigen Monaten problemlos abwehren konnte, stellen heute jederzeit ein erhebliches Infektionsrisiko dar. Daher ist höchste Vorsicht geboten: keine Freunde, keine Ausflüge, nicht einmal ein Einkauf mit Mama. Kein Waldkindergarten, keine Wiese, kein Sandkasten. Was früher bloß Erde, Laub, Staub und Sand war, ist für Felix heute lebensbedrohlich. Auch innerhalb der Familie gelten strenge Regeln: Sind seine Brüder – sechs und acht Jahre alt – oder ein Elternteil erkältet, dürfen sie nicht zu Felix ins Zimmer – zu hoch die Ansteckungsgefahr. Trotz aller Vorsicht lassen sich Infektionen nicht vermeiden: Immer wieder bekommt Felix Fieber und muss ins Krankenhaus. „Manchmal gibt es Wochen, in denen wir öfter auf der Station sind als zu Hause“, berichtet Ellen K., die immer an der Seite ihres Sohnes ist. „Wenn Felix hier im Uniklinikum ist, darf er das Zimmer nicht verlassen. Wir puzzeln, spielen Spiele oder blödeln herum – aber das machen wir seit einem halben Jahr! So, wie es jetzt ist, ist das kein Leben für einen Dreijährigen.“ Die Stimme der 35-Jährigen bricht.

Ein Hoffnungsschimmer

„Zu Beginn haben wir Felix mit Immunsuppressiva behandelt, in der Hoffnung, dass diese die Autoimmunreaktion seines Körpers abschwächen. Leider hat die Therapie nicht angeschlagen“, erklärt Dr. Naumann-Bartsch. „Daher ist für ihn jetzt eine Knochenmarktransplantation die letzte Chance auf Heilung. Zum Glück haben wir bereits eine passende Person gefunden, die Knochenmark spenden wird. Wenn alles gut läuft, könnte Felix schon in wenigen Wochen transplantiert werden!“

Blut spenden heißt Leben retten

Der angesetzte Termin für die Knochenmarktransplantation ist ein hoffnungsvoller Ankerpunkt für die Familie aus Bubenreuth – ein Lichtblick am Ende des Tunnels. Doch bis dahin heißt es durchhalten: Felix ist weiterhin auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen. Gerade jetzt stellt das eine besondere Herausforderung dar – denn im Sommer, wenn viele regelmäßige Blutspenderinnen und -spender im Urlaub sind, gibt es oft Engpässe. „Felix hat die seltene Blutgruppe B. Schon heute müssen die Ärztinnen und Ärzte manchmal auf andere kompatible Blutprodukte ausweichen, weil B nicht verfügbar ist“, berichtet seine Mutter. „Wir spüren die Knappheit schon jetzt – und der Ausblick auf die kommenden Monate macht mir Angst.“ Deshalb hat Ellen K. eine eindringliche Bitte: „Ich hoffe, dass alle, die können, zur Blutspende gehen. Blut zu spenden, heißt Leben zu schenken. Ohne die Transfusionen gäbe es Felix nicht mehr.“ Bei der Frage, worauf sie nach der Knochenmarktransplantation hofft, muss die Bubenreutherin nicht lange überlegen: „Felix soll wieder draußen spielen, durch das Laub stapfen, Stöcke sammeln und im Sandkasten buddeln – so wie früher. Ich wünsche mir, dass er einfach wieder Kind sein darf.“