Pressemitteilungen

Es begann mit Konzentrationsproblemen auf der Arbeit. Als ihr Partner bei der 43-jährigen Sabine W. dann immer häufiger kurze unkontrollierte Bewegungen bemerkte, wuchs die Gewissheit: „Ich habe die gleiche Erkrankung wie meine Mutter – die Huntington-Erkrankung.“ An dieser seltenen, vererbten Bewegungsstörung leiden in Deutschland nur 3 von 100.000 Menschen. „Das macht es für diese Patientinnen und Patienten auf allen Ebenen schwer“, weiß PD Dr. Franz Marxreiter, Leiter der Huntington-Ambulanz in der Molekular-Neurologischen Abteilung (Leiter: Prof. Dr. Jürgen Winkler) des Universitätsklinikums Erlangen. „In unserem Gesundheitssystem existieren kaum Anlaufstellen, die die komplexen Anforderungen bei der Behandlung und der Versorgung von seltenen Erkrankungen überhaupt abbilden können. Meist gibt es auch keine spezifischen Medikamente. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung entsteht ein individueller Nachteil.“ Insgesamt sind mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen bekannt. Die Gesamtzahl der Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung ist also hoch: So leben allein in Deutschland schätzungsweise 4 Mio. Betroffene. Am weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen, der jedes Jahr am 28. Februar stattfindet, machen die Patientinnen und Patienten gemeinsam mit ihren Ärztinnen und Ärzten auf sich aufmerksam.

Selten sind Viele!

In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer
seltenen Erkrankung. Helfen Sie mit, das Leben dieser
Menschen und ihrer Familien zu verbessern.
Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind
für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem
sie kompetent unterstützt werden. Wir setzen uns für eine
solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen
ein.

Unterstützen Sie uns, mit Ihrer Stimme für unsere Petition!
 

Die Angebote von „Hi!A – Festival für Kunst & Forschung in Bayern“ sind von Mitte Oktober 2021 bis zum Jahresende im gesamten Freistaat zu erleben. Auch das Universitätsklinikum Erlangen und der Forschungsverbund ForInter (Bayerischer Forschungsverbund Interaktion humaner Gehirnzellen) unter der Geschäftsführung der Erlanger Stammzellforscherin Naime Denguir beteiligen sich an der Eventreihe und veranstalten am Samstag, 16. Oktober 2021, einen großen Science Slam samt Podiumsdiskussion in der Heinrich-Lades-Halle. Die Veranstaltung kann auch im Livestream verfolgt werden.

19 - 22 Uhr kostenlos und live in der Heinrich Lades Halle in Erlangen.

Science Slam, Panle, DJ, Snacks, Getränke und ganz viel Stammzellwissen for free !

Wie wirkt sich die Mobilität von Patientinnen und Patienten mit einer Parkinson-Erkrankung auf deren Gesundheitszustand aus? Können Krankheitsverlauf und Sturzrisiko durch Sensoren digital vorhergesagt werden? Diesen Fragen will PD Dr. Heiko Gaßner, Leiter der Arbeitsgruppe für Bewegungsanalyse und Digitale Medizin der Molekular-Neurologischen Abteilung (Leiter: Prof. Dr. Jürgen Winkler) des Universitätsklinikums Erlangen, in einer klinisch-wissenschaftlichen Studie nachgehen. Im Rahmen mehrerer Studienvisiten werden verschiedene Tests durchgeführt – von der Beantwortung von Fragebögen zum Gesundheitszustand bis hin zu Balance- und Gangtests –, die ein individuelles Gesamtbild der alltäglichen Mobilität ergeben. Dafür sucht die Arbeitsgruppe um Dr. Gaßner Teilnehmende mit idiopathischem Parkinson-Syndrom.

Warum zucken manche Menschen heftig, kurz bevor sie einschlafen?

Wer an einer Erkrankung wie Multipler Sklerose leidet, einen Bandscheibenvorfall oder einen Schlaganfall überstanden hat, kann häufig einen oder beide Füße beim Gehen nicht mehr wie gewohnt anheben. Mithilfe mobiler Sensoren am Schuh kann ein Team um PD Dr. Heiko Gaßner, Leiter der Arbeitsgruppe für Bewegungsanalyse und Digitale Medizin der Molekular-Neurologischen Abteilung (Leiter: Prof. Dr. Jürgen Winkler) des Universitätsklinikums Erlangen, das Gangbild von Betroffenen untersuchen. Dank intelligenter Algorithmen nehmen die briefmarkengroßen Sensoren während des Gehens unterschiedliche Messungen vor. Im Rahmen eines Forschungsprojekts beschäftigt sich die Arbeitsgruppe mit der Fußheberschwäche. Die Forschenden wollen Algorithmen bestimmen, um unterschiedliche Erscheinungsformen der Fußheberschwäche zu identifizieren und den Nutzen entsprechender Therapien zu evaluieren. Die Manfred-Roth-Stiftung fördert dieses Projekt mit 30.000 Euro; die Summe wird im Rahmen des Matching-Funds-Programms der Forschungsstiftung Medizin am Universitätsklinikum Erlangen auf insgesamt 40.500 Euro aufgestockt.

Liebe Patientinnen,
liebe Patienten,
liebe Angehörige,

sehr gerne möchten wir folgende Information von Michaela Winkelmann und dem Team der DHH weiterleiten:

Roche hat eine Aufzeichnung des Vortrages zu den vorläufigen Ergebnissen der Generation HD1 Studie bereitgestellt.

Sowohl die Unterlagen als auch der Text ist auf Deutsch.

Es wird sehr viel erklärt und ist für die Huntington-Familien sehr informativ.

https://dhh-ev.de/vortrag-zu-den-vorl%C3%A4ufigen-ergebnissen-der-roche-studie-mit-deutschem-ton-verf%C3%BCgbar

Parkinson-Syndrom. Die neurologische Bewegungserkrankung bringt mehr mit
sich als nur motorische Einschränkungen. Wichtiger Baustein der Therapie:
Bewegung, Bewegung, Bewegung.

Mehr lesen Sie unter: Gesundheit erlangen - Sommer 2021 (gesundheit-erlangen.com)